Начну с того, с чего, собственно, и закончила. Одно продали, другое купили бла-бла-бла. Эйфория, мать ее. Не прошло и пары дней, как мы с Сашкой загремели в больницу в гастроотделение. Все как положено - посреди ночи, с непрекращающимися рвотами и сразу под капельницу.
Мы провели там два месяца в бестолковых поисках причины нашего состояния (вес 7 кг в 1,5 года, хаотичные рвоты, хрипы в горле) и н и ч е г о. Все обследования в норме, а ребенок таял на глазах. Так я узнала, что такое каждую ночь видеть кошмары и что такое бояться заснуть. Последнее обследование – МРТ живота. Я просто попросила заодно посмотреть и голову. Диагноз – опухоль ствола головного мозга. Угадала?
Дальше хуже. Диагноз практически смертельный, таких детей не выхаживают в нашей стране – нет нормальных реанимаций. Куда бежать? Только Германия согласилась прооперировать. Так мы оказались в Аугсбурге.
21.12.2006 прооперировали. 8 часов ожидания, а дальше то, чего так боялись наши врачи (да и немцы тоже) – осложнения. Кашлевой и глотательный рефлексы пропали сразу после операции, далее нарушилась терморегуляция, остановился желудок и кишечник, и дыхание. Как только она засыпала, то переставала дышать. А я будила ее и повторяла: «Вдох-выдох». Через сутки ее подключили к искусственной вентиляции, началась долгая медикаментозная (а может и не только) кома. Правда уже тогда был первый плюс – опухоль убрали полностью, и она была не «злая».
8.01.2007 прооперировали еще раз и установили трахеостому и еюностому. По сей день мой Монстрик дышит шеей, а питается через зонд, зашитый в двенадцатиперстную кишку. Но это уже не суть важно, ведь спустя 8 месяцев проведенных в реанимации нас все таки отпустили домой, и отпустили с хорошими шансами на выздоровление.
Мы прошли многое - постоянные апноэ (остановка дыхания), асистолию (остановка сердца), пост операционную эпилепсию, хроническую пневмонию и что-то типа астмы. Мы учились жить с самого начала, постепенно отходя от поддерживающих жизнь аппаратов. Учились сидеть, ходить, говорить. Мы по сей день не обходимся без дополнительного кислорода дольше пары минут и периодически подключаемся к машине искусственного дыхания, кроме того практически постоянно она подключена к пульсоксиметру для наблюдения за пульсом и содержанием кислорода в крови. Но все же прогресс существенный. Даже немцы не ожидали подобной скорости реабилитации. Шансы есть.
А новую квартиру мы продали, чтобы оплатить лечение. Невелика цена за жизнь маленького человечка.